Maladie Rénale Chronique (MRC), Insuffisance Rénale Terminale (IRT), Hémodialyse(HD), Dialyse Péritonéale (DP), Patient Reported Outcome Measures (PROMs), Santé Numérique, Open Source, Dispositifs Médicaux Open Source, Innovation Frugale, Expérience Utilisateur

La maladie rénale chronique (MRC) est reconnue comme un problème de santé publique majeur en termes de prévalence et de morbi-mortalité, tant dans les pays développés que dans les pays en développement. Elle touche environ 10 % de la population générale et devrait être la cinquième cause de décès d'ici à 2040. Le fardeau de la MRC augmente dans le monde entier et touche de manière disproportionnée les personnes vivant dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI). Les conséquences de la MRC dans les PRFI restent méconnues, notamment en raison de l'absence de données et de l'absence de registres nationaux. La MRC peut progresser vers une insuffisance rénale terminale (IRT) qui entraîne un risque vital en l'absence de prise en charge par traitement de suppléance rénale comme la greffe de rein ou la dialyse. La transplantation offre une meilleure survie et une meilleure qualité de vie, à un coût moindre que la dialyse. Cependant, l'accès à la transplantation reste limité, en particulier dans les pays à revenus faibles et intermédiaires, et certains patients peuvent être contre-indiqués pour la transplantation, faisant de la dialyse le seul traitement de suppléance vitale disponible. Il paraît donc essentiel de proposer des traitements efficaces à moindre coût pour favoriser l'égalité d'accès aux soins et améliorer le devenir des patients dans ces environnements aux ressources limitées. La plupart des habitants de la planète reçoivent des soins de santé dans des environnements à faibles ressources, alors que les technologies médicales sont conçues pour être utilisées principalement dans des environnements à ressources élevées, où les concepteurs tiennent pour acquis l'infrastructure de base qui permet leur utilisation en toute sécurité et leur distribution efficace. Les environnements à ressources limitées sont confrontés à de nombreux défis, notamment la stabilité des réseaux électriques, l'eau propre, la pénurie de personnel médical et de professionnels qualifiés. Le design et la création de nouvelles technologies pour les environnements à ressources limitées a souvent été plus efficace et fructueux que les tentatives d'adapter des technologies pré-existantes à ces environnements. Les technologies open source sont devenues un concept populaire, contribuant à la croissance et à la diffusion de logiciels, de matériels et de méthodes de fabrication numérique conviviaux comme l'impression 3D et la découpe laser. Cela rend la technologie accessible et abordable pour tous. Le modèle open source combiné à l'évolution rapide des techniques de fabrication numérique promet de stimuler l'innovation dans le développement de dispositifs médicaux open source (OSMD) et offre de nouvelles possibilités d'intégration de la technologie dans la prestation des soins de santé. Le projet Open Dialysis a vu le jour dans le but d'offrir des traitements de dialyse sûrs, accessibles et abordables aux patients dans des environnements à faibles ressources. La plateforme de soins intégrés (PSI) Open Dialysis a été conçue et développée sur la base des principes de l'innovation frugale (un type d'innovation à ressources limitées visant à réduire le coût et la complexité d'un produit et de sa production) et du Human Centric Design (une technique qui place les personnes réelles au premier plan du processus de développement pour permettre de créer des produits adaptés à leurs besoins). Il s'articule principalement autour de deux axes: Le design et le développement d'une machine de dialyse péritonéale portable à faible coût et d'une application numérique PROCare, pour collecter et analyser les mesures rapportées par les patients (PROMs - Patient Reported Outcome Measures). Nous pensons que la PSI Open Dialysis est une étape importante vers la démocratisation des soins de santé et permet d'accélérer la transformation numérique des parcours de soins de dialyse dans le but de fournir des solutions innovantes pour améliorer les résultats pour les patients.