Sédation continue, maintenue jusqu'au décès : quelle communication dans les unités de soins palliatifs en France et en Pologne ? Pour une éthique de la présence à l'autre
Continuous sedation until death : the state of communication in palliative care units in France and Poland. Towards an ethical basis for attending to the other
par Tomczyk Martyna sous la direction de Beloucif Sadek
Thèse de doctorat en Éthique médicale
École doctorale Sciences Juridiques, Politiques, Economiques et de Gestion

Soutenue le Wednesday 23 November 2016 à Sorbonne Paris Cité

Sujets
  • Anesthésie
  • Aspect moral
  • France
  • Pologne
  • Unités de soins palliatifs

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Mots clés
Sédation, Sédation continue maintenue jusqu'au décès, Médecine palliative, Éthique médicale, Communication, Représentations, Recherche qualitative
Resumé
Cette thèse d'éthique médicale, située dans une approche interdisciplinaire et tentant de s'affranchir de tout préjugé personnel de la part de l'auteur, tend à apporter un éclairage, aussi objectif que possible, sur une question, jusqu'à présent, inexplorée : la communication sur la sédation continue, maintenue jusqu'au décès, dans les unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. En premier lieu, une recherche bibliographique a été réalisée et les principales failles des publications existantes ont été mises en exergue dont deux en particulier : le flou terminologique et conceptuel autour de la notion de sédation dans le champ de la médecine palliative, et de la notion de représentation elle-même. Pour que l'objet de recherche soit correctement cerné, deux notions-clés - la notion de sédation continue, maintenue jusqu'au décès et la notion de représentation - ont été d'abord explicitées, puis articulées entre elles. En second lieu, une recherche qualitative fondée sur l'étude de cas multiples a été réalisée sur le terrain, c'est-à-dire dans différentes unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l'analyse de dossiers et les entretiens semi-directifs individuels. Ces derniers ont été réalisés auprès des principaux acteurs impliqués dans une situation de communication : les médecins prescripteurs, les infirmières et les proches des malades sédatés. Les malades n'ont pas été interrogés, mais leurs témoignages ont été recueillis via les entretiens avec les professionnels de santé et les proches. Quinze cas complets par pays, soit trente cas en tout, ont été inclus dans l'étude. Les données obtenues ont été analysées à l'aide d'outils linguistiques adaptés. Les résultats ont montré que les représentations de la « sédation continue, maintenue jusqu'au décès », faites par les professionnels de santé, avaient un impact sur la délivrance de l'information. Une certaine influence des contextes nationaux a été observée, dans la plupart des cas. En revanche, les souhaits des malades et de leurs proches, quant au contenu de l'information, étaient les mêmes dans les deux pays. Par ailleurs, ce n'était pas tant l'information stricto sensu qui comptait mais une présence bienveillante. Ce besoin de relation nous a amenés à nous interroger sur une certaine universalité de l'être souffrant, malgré ses particularités, d'où notre proposition d'une éthique de la présence à l'autre. Ne devrait-elle pas être intégrée dans le champ de la médecine palliative ou plutôt dans la médecine toute entière, voire dans nos vies de tous les jours ?