| Resumé |
La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle se manifeste principalement par une douleur intense et imprévisible. Les crises de douleur nécessitent parfois un traitement médical et psychique en hospitalisation. Pendant ces crises, l'enfant éprouve des angoisses massives et un état de désaide. Même si la douleur peut être destructurante, le traitement psychique de la crise peut être soutenu par une prise en charge psychologique. La douleur suit une trajectoire entre l'enfant et son environnement. Par contagion et identification, l'entourage peut être menacé et submergé. Les crises de drépanocytose émaillent la vie des patients dès leur plus jeune âge, et sont à la fois effractantes et constitutives de leur sentiment d'être. Il arrive ainsi que sans cesser de souligner la difficulté d'exister du sujet, la crise douloureuse signe parfois le mouvement et l'expression de sa subjectivité.Ce travail abordera tout d'abord des aspects cliniques et théoriques de la drépanocytose, en particulier, les enjeux de la représentation de la douleur, de la maladie et de la filiation. Puis, à travers une étude qualitative, nous proposerons à des enfants de dessiner leur douleur et un entretien semi-directif sera mené auprès d'un de leur parent.Cette recherche a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la prise en charge médicale et psychique des enfants drépanocytaires et de leurs parents. |