Usability, efficacy, and perspectives of an Internet-based psycho-educational program for informal caregivers of persons with Alzheimer's disease : the contributions of an iterative user-centered design and a randomized clinical trial
Utilisabilité, efficacité et perspectives d'un programme psycho-éducatif en ligne pour les aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer : contributions d'un design itératif participatif et d'une étude clinique randomisée
par Lacroix (Cristancho-Rocha) Victoria sous la direction de Rigaud Anne-Sophie
Thèse de doctorat en Psychologie
École doctorale Cognition, Comportements, Conduites Humaines

Soutenue le Friday 07 November 2014 à Université Paris Descartes ( Paris 5 )

Sujets
  • Aidants naturels
  • Alzheimer, Maladie d'
  • Formation
  • Internet

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Description en anglais
Description en français
Mots clés
Utilisabilité, Programme psycho-éducatif en ligne, Aidants informels, Stress, Famille, Alzheimer's disease, Dementia, Design centré sur l'utilisateur, Etude clinique randomisée, Online, ESanté, Internet, Design itératif
Resumé
Compte tenu des risques non-négligeables liés à la prise en charge des personnes souffrant de maladie d'Alzheimer sur la santé globale et le bien-être des aidants informels, l'OMS recommande fortement la mise en place d'interventions à leur égard. Bien que les programmes en ligne représentent un outil prometteur pour ces aidants surchargés, peu de recherches ont été menées sur leur conception et leur efficacité. Le but de cette thèse de doctorat était de contribuer à la connaissance et la compréhension des processus du développement et d'évaluation de ces interventions. Pour cela, quarante-neuf participants (12 professionnels de la santé, 6 aidants et 31 personnes âgées) ont participé au processus itératif de conception du programme Diapason centrée sur l'utilisateur. La dernière version a été évaluée dans un essai clinique randomisé, basé sur des méthodes de recherche mixtes. Quarante-neuf aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ont été randomisés soit dans le groupe expérimental (n = 25) ou soit dans le groupe de contrôle (n = 24). Bien que les résultats portant sur l'efficacité du programme ne soient pas concluants, les personnes du groupe expérimental ont significativement augmenté leurs niveaux de connaissance de la maladie (p = 0,008 d' = 0,79). Par ailleurs, l'analyse qualitative a montré que les enfants des patients avaient donné un avis plus favorable que les épouses sur l'utilité du programme. Les résultats de ces travaux offrent des perspectives prometteuses pour ce type d'interventions, en particulier quand elles sont personnalisables et centrées sur les besoins des aidants. Ce travail permet de mieux appréhender les spécificités méthodologiques liées au développement et à l'évaluation des interventions des aidants.