Résilience familiale et maladies chroniques rares de l'enfant : étude exploratoire auprès de 39 familles françaises
Family resilience and children rare chronic illnesses : exploratory study among 39 French families
par Villani Murielle sous la direction de Bungener Catherine et de Montel Sébastien
Thèse de doctorat en Psychologie
École doctorale Cognition, Comportements, Conduites Humaines

Soutenue le Friday 14 November 2014 à Université Paris Descartes ( Paris 5 )

Sujets
  • Maladies chroniques chez l'enfant
  • Résilience (psychologie)

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Mots clés
Résilience, Famille, Enfants, Maladie chronique rare
Resumé
Contexte : De nombreuses études ont établi que la maladie chronique d'un enfant représentait un risque suffisamment significatif pour les familles pour introduire le concept de résilience familiale, et ont défini des hypothèses quant à l'émergence de cette résilience. Objectif : En nous fondant sur le modèle psychosocial Family Systems Illness Model de John Rolland et sur la théorie du Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation de Hamilton McCubbin, décrire et analyser le processus de résilience de familles françaises élevant un ou plusieurs enfants atteints d'une maladie chronique rare. Méthodologie : évaluations quantitatives et qualitatives : des questionnaires standardisés (Fiche anamnestique détaillée, Impact on Family Scale, Family Index of Regenerativity and Adaptation, Family Relationship index), dont certains adaptés pour la première fois en France, et, auprès d'un nombre restreint de familles, des entretiens cliniques semi-structurés et des tests projectifs (Family Apperception Test, Dessin de famille). Résultats : 39 familles ont participé à l'étude quantitative et 7 à l'étude qualitative. Les 39 familles regroupent 37 mères, 27 pères, 26 enfants (14 frères et soeurs d'enfants malades et 11 enfants malades) et 3 « tiers » vivant au foyer familial. Les résultats montrent une bonne applicabilité des modèles et outils utilisés à une population française et à l'objet de notre étude. Les variables d'impact de la maladie sur les parents, d'ajustement et de fonctionnement familial se sont révélées très sensibles à la typologie clinique de la maladie. Ainsi, chez les parents, les caractéristiques de réduction de l'espérance de vie et de degré d'incapacités sont significativement associées à un impact plus lourd de la maladie, un moindre ajustement et une moindre qualité des relations familiales. Chez la fratrie, un lien négatif entre brutalité d'apparition et phase de la maladie, et variables dépendantes est observé. En terme de résilience, le soutien social, en particulier, joue un rôle important dans la stratégie d'ajustement, même si la nature du soutien utilisé diffère selon les membres de la famille. Un impact plus élevé de la maladie dans les familles monoparentales, une association positive entre niveau d'éducation de la mère et adaptation familiale, un impact négatif d'une longue durée d'obtention d'un diagnostic sur l'ensemble de la famille, ainsi qu'un lien entre les variables paternelles et la prédictabilité et la contrôlabilité de la maladie ont été relevés. Conclusion : Ces différents résultats nous ont permis, d'une part, de formuler des propositions cliniques en matière de prévention et de protection visant à soutenir les familles élevant un enfant souffrant d'une maladie chronique rare. Et d'autre part de présenter des perspectives de recherches futures, recherches qui devraient adopter une approche systémique et réaliser un suivi longitudinal de ces familles.