Mots clés |
Alliance thérapeutique, Centre de ressource autisme, Parents, Théorisation ancrée, Narrativité |
Resumé |
Objectif : « Les Centres de Ressource Autisme » (CRA) ont été créés afin de répondre à la demande des familles de bénéficier d'une évaluation diagnostique conforme aux connaissances actuelles sur les troubles envahissant du développement, et respectant les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Cela implique un changement important dans les pratiques des soignants, puisque le diagnostic d'autisme ou de trouble envahissant du développement est annoncé par une équipe différente de celle qui suit l'enfant, ici celle du centre diagnostic de l'hôpital Necker (CEDAT), rattaché au Centre de Ressource Autisme Ile de France (CRAIF). L'annonce est complétée par des préconisations de prise en charge, transmises aux parents et à l'équipe de soins. Nous avons recherché l'impact de cette évaluation sur l'alliance entre les parents et le référent des soins qu'ils ont désigné. Pour cela, nous avons utilisé une méthodologie mixte, de type convergent. Méthodologie : Nous avons inclus les enfants présentant un TED et leurs parents, ayant bénéficié d'une évaluation au CEDAT entre Janvier 2011 et juin 2014, et bénéficiant d'une prise en charge. Ces patients ont été réévalués 18 mois plus tard. Le volet quantitatif utilise les données d'évaluation extraites du système d'information « TEDIS » (données biographiques, médicales, développementales et de prise en charge) et une échelle d'alliance thérapeutique, l'HAQ-CP (Helping Alliance Questionnaire - Child Parents)), à t=0 (évaluation initiale) et à t=18 mois (réévaluation). Pour le volet qualitatif, nous avons analysé par la théorisation ancrée le récit que les parents font de l'évaluation et de l'annonce du diagnostic de leur enfant,18 mois plus tard. Ces 28 entretiens semi-directifs portent sur la découverte des premiers symptômes chez leur enfant, leur prise en charge, l'évaluation au CEDAT et ses effets sur les soins ultérieurs. Résultats : Nous avons montré que l'alliance thérapeutique évolue de manière favorable entre l'évaluation initiale et la réévaluation, et que les préconisations effectuées à l'issue du bilan sont largement suivies. Par ailleurs, nous avons montré que l'alliance entre les parents et le référent de soins est d'autant meilleure que l'enfant présente moins de difficultés d'interactions sociales à t0 comme à t18, et ne présente pas de déficience intellectuelle associée. Elle est également meilleure lorsque la prise en charge mise en place initialement est proche de celle qui est recommandée par l'équipe du CEDAT. L'analyse qualitative montre que la perturbation de la qualité de vie familiale est majeure du fait de ce handicap particulier. La capacité à s'appuyer sur un tiers, depuis le repérage des premiers troubles jusqu'aux soins spécialisés, est essentielle à la construction de l'alliance thérapeutique. Du fait du risque traumatique lié à l'annonce du diagnostic, nous soulignons l'intérêt de prendre en considération la temporalité de l'évaluation, son articulation aux soins, et les modalités d'énonciation des parents. Les capacités de mise en récit des professionnels doivent donc être mobilisées lors de la restitution du bilan, afin de permettre aux parents de l'intégrer dans leur propre narration. |