Ethique, personne de confiance et maladie d'Alzheimer
Ethics, health care surrogate and Alzheimer's disease
par Moulias Sophie sous la direction de Hervé Christian
Thèse de doctorat en Ethique médicale
École doctorale Sciences Juridiques, Politiques, Economiques et de Gestion

Soutenue le Tuesday 26 June 2012 à Université Paris Descartes ( Paris 5 )

Sujets
  • Alzheimer, Maladie d'
  • Consentement éclairé (droit médical)
  • Médecine
  • Prise de décision

Depuis le 1er janvier 2012, les thèses de doctorat soutenues ou préparées à l’Université Paris Descartes sont déposées au format électronique, sous licence Creative Commons.

Consultation de la thèse sur d’autres sites :

Theses.fr (Version intégrale de la thèse (pdf))
TEL (Version intégrale de la thèse (pdf))

Description en anglais
Description en français
Mots clés
Personne de confiance, Autonomie, Alzheimer, Décision médicale
Resumé
La personne de confiance, créée par la loi du 4 mars 2002, permet au patient non communiquant, de transmettre sa parole au médecin, pour l'aider dans sa prise de décision. Dix ans après, la désignation de la personne de confiance reste rare, même en gériatrie, y compris pour les patients atteints de maladie d'Alzheimer. Plusieurs enquêtes par questionnaires et entretiens et une recherche-action ont été réalisés auprès des différents acteurs du soin gériatrique : patients, aidants, gériatres, médecins traitants et associations de patients, pour appréhender comment les professionnels de gériatrie se sont approprié la notion juridique de personne de confiance et ont modifié leurs pratique Les résultats montrent que les acteurs ne connaissent pas bien la loi et n'ont rien fait pour la mettre en œuvre, même s'ils en attendent beaucoup. Les équipes de soin peuvent cependant s'approprier le sujet et donner à la personne de confiance la place prévue par la loi. Des risques de dérives sont décrits : prise de pouvoir de la personne de confiance sur le patient, décharge de la responsabilité médicale, écartement des proches au profit de la seule personne de confiance, poids extrême pouvant peser sur cette dernière. Les professionnels trouvent que la procédure prend beaucoup de temps, qu'un document écrit n'est pas toujours adapté, que cela représente une charge supplémentaire, alors qu'ils sont déjà surchargés. Le manque de pratique entraine le manque d'utilisation. Les patients présentent parfois des difficultés de communication, limitant la possibilité de désigner. L'information sur la personne de confiance et sa désignation provoquent souvent une angoisse supplémentaire du patient face à sa possible mort prochaine. Il lui est parfois difficile de choisir entre ses enfants. Les professionnels pressentent que la personne de confiance n'a pas la même utilité pour tous. Elle est intéressante en soins d'urgence et de réanimation, mais les patients n'ont souvent pas le temps de la désigner avant d'en avoir besoin. Elle prend tout son sens dans les maladies chroniques, dont la maladie d'Alzheimer, pour lesquelles la désignation de la personne de confiance pourrait être anticipée par rapport à l'arrivée à l'hôpital. Il ne semble pas y avoir de limite, autre que celle de l'a priori moral des professionnels, à la possibilité de désigner une personne de confiance, même pour un patient atteint de maladie d'Alzheimer, la personne de confiance permettant alors au patient d'exprimer ses volontés au-delà de son handicap, en prenant au mieux en compte son ancienne personnalité et ses désirs actuels. Cette réflexion amène à certaines réserves éthiques. Le patient, sa personne de confiance et le médecin peuvent-ils conclure une alliance thérapeutique en médecine aiguë, alors que la patient est dépendant du médecin, par le fait même de sa maladie et de la proximité de la mort ? La logique des droits des patients a-t-elle une limite, puisque tous les patients n'ont pas accès à la désignation de leur personne de confiance ? Le risque de routinisation de la procédure est majeur, si le sens même de cette désignation n'est pas perçu par les différents acteurs. La réflexion autour de la prise de décision montre que le patient en semble souvent absent et pas toujours représenté par la personne de confiance. Le tuteur ne semble pas être le représentant idéal du patient, qui ne peut légalement plus désigner sa personne de confiance. Une amélioration du processus par le biais de bonnes pratiques de la désignation de la personne de confiance sont proposées : améliorer l'information de la population et des patients, former les professionnels aux conditions de désignation optimale pour le patient, informer la personne de confiance sur son rôle et sur sa responsabilité vis-à-vis du patient, de l'aidant familial et de la famille, extension de la procédure de désignation partout où il y a du soin