Jeunes aidants, Identification, Maladie, Handicap, Adolescents, Parents, Qualité de vie, Santé, Scolarité, Collégiens

Contexte : Les jeunes aidants (JA) sont des enfants ou adolescents de moins de 18 ans qui aident un proche qui a une maladie ou qui est en situation de handicap. Cette situation a de nombreux impacts sur leur santé physique et mentale, leur vie sociale et leur scolarité. Toutefois, ces jeunes sont souvent invisibles, ce qui rend leur identification difficile. En France, la recherche sur les JA est récente. Une première étude a été menée auprès de lycéens mais aucune n'a été conduite auprès d'une population de collégiens. Par ailleurs, le point de vue des parents est souvent peu exploré dans la littérature. Objectifs : Le premier objectif est d'identifier et caractériser les JA, ainsi que d'étudier l'impact de la confrontation à la maladie et l'impact de l'aidance. Le second objectif vise à recueillir le point de vue des parents sur l'aide apportée par leur enfant dans un contexte de maladie/handicap, ainsi qu'à croiser les regards des adolescents et de l'un de leur parent. Méthode : Cette thèse comporte un volet quantitatif et un volet qualitatif. Dans le cadre du volet quantitatif, 1983 adolescents ont rempli des questionnaires au collège évaluant la présence de maladie/handicap d'un proche, leurs activités d'aide, leur qualité de vie, leur santé et leur réussite scolaire. Les parents avaient la possibilité de participer, ce qui a permis la constitution d'un sous-échantillon dyadique (N=776). Le cas échéant, ils ont complété en ligne les versions hétéro-évaluatives des questionnaires proposés aux adolescents. L'étude qualitative a été menée à l'aide d'entretiens semi-directifs auprès de 10 parents. Résultats : Nos résultats montrent que 12,25% des adolescents âgés de 11 à 15 ans peuvent être considérés comme JA. Les JA sont plus souvent des filles et issus d'un milieu socioéconomique défavorisé. Plus d'un tiers des JA identifiés n'ont pas conscience d'aider. Les JA ont une plus mauvaise qualité de vie que leurs pairs dans plusieurs domaines, notamment sur les dimensions psychologiques. Une analyse approfondie de la qualité de vie des adolescents confrontés à la maladie/handicap d'un parent a permis de mettre en avant la diversité de leur vécu en faisant émerger cinq profils de qualité de vie qui différent selon le type de maladie, la perception de la maladie, la réussite scolaire et le niveau d'aide. Le recueil du point de vue des parents a permis d'apporter un éclairage supplémentaire sur ces situations familiales parfois complexes. Ainsi, les entretiens menés auprès des parents de collégiens confrontés à la maladie d'un proche, mettent en avant qu'ils identifient différents types d'aide apportée par leur enfant ; l'aide la plus souvent mentionnée est le soutien émotionnel. Enfin, le croisement des regards des parents et des adolescents montre que les adolescents rapportent moins souvent la présence d'un proche avec une maladie/handicap au domicile en comparaison à leur parent. Toutefois, les adolescents indiquent apporter de plus hauts niveaux d'aide comparativement à l'hétéroévaluation de leur parent. Conclusion : Compte tenu de la prévalence élevée de JA dès le collège et l'impact de cette situation sur leur vie, il apparait important d'identifier ces jeunes le plus tôt possible. Les résultats soulignent cependant les difficultés de repérage de ces jeunes. En particulier, le croisement des regards des parents et des adolescents montre que ces derniers n'identifient pas toujours les maladies/handicaps et que le niveau d'aide rapporté est sensible à l'évaluateur. Dès lors, une approche familiale permettrait d'identifier plus finement ces situations d'aidance. Par ailleurs, les professionnels des établissements scolaires devraient être formés à la question des JA afin de les repérer, les soutenir et les orienter. De futures recherches pourraient explorer la question des connaissances et représentations des adolescents sur la maladie et le handicap, et approfondir la question de l'évaluation de l'aide apportée par les jeunes.