Mucoviscidose, Parentalité, Parent malade, Étude qualitative, Expérience, Maladie chronique, Conjoints, Enfants de parent malade

Contexte : L'amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose a permis une importante augmentation de l'espérance de vie, amenant de plus en plus de patient.e.s à devenir parents. En parallèle de traitements quotidiens parfois lourds et chronophages, les parents atteints de mucoviscidose sont également confrontés aux exigences de la parentalité. Considérée en psychologie comme une expérience transformatrice s'accompagnant de bouleversements psychiques ou relationnels, la parentalité peut être vécue de façon positive, mais est aussi souvent associée à la gestion de nombreux défis et stresseurs. Une revue systématique de littérature (article 1) relève le peu de données concernant l'expérience globale de la parentalité de ces patient.e.s. De plus, il n'existe pas d'étude publiée sur l'expérience des conjoint.e.s ou des enfants de ces patient.e.s. Objectif et méthode : Nous avons mené une étude exploratoire en 2 volets (MucoPar pour les parents, Mucokids pour les enfants), pour explorer et recueillir les perceptions, attentes et besoins des patient.e.s devenu.e.s parents, de leurs conjoint.e.s et de leurs enfants. 52 patient.e.s (15 transplanté.e.s pulmonaire) et 27 enfants (6 ans minimum) ont été rencontré.e.s lors d'un focus groupe ou d'un entretien individuel. 11 conjoint.e.s ont accompagné leur partenaire lors d'un groupe. Les groupes et entretiens ont été conduits en présentiel (à l'hôpital pour les adultes et à domicile pour les enfants). 2 analyses thématiques de contenu ont été conduites pour MucoPar (une pour les groupes, une pour les entretiens) et une pour MucoKids. Volet MucoPar (articles 2 et 3) : les analyses ont révélé des thèmes portant sur l'accès à la parentalité et les difficultés rencontrées, la vie de parent avec la maladie (quotidien, vécu émotionnel, parler de la maladie aux enfants), le vécu des enfants et celui des conjoint.e.s. Être parent y apparaît source de beaucoup de bonheur pour tou.te.s les participant.e.s, malgré les nombreux défis liés à la maladie. Les parents semblent s'appuyer principalement sur des stratégies d'ajustement organisationnelles et du soutien social. Selon eux, leurs enfants normalisent la maladie, mais ressentent toutefois stress et peur pour le parent malade. Les conjoint.e.s apparaissent impliqué.e.s dans la gestion quotidienne de la maladie, et endossent des responsabilités familiales supplémentaires. Volet MucoKids (article 4) : les participant.e.s se disent habitué.e.s à vivre avec la mucoviscidose parentale, et perçoivent globalement le parent malade comme un parent normal. La plupart vivent facilement le quotidien rythmé par la maladie. Cependant, ils.elles sont nombreux.ses à être inquiet.e.s pour la santé de leur parent et la survenue de complications ou de dégradations augmente leur détresse. Leurs ajustements sont ainsi principalement tournés vers la gestion émotionnelle. Malgré de bonnes connaissances de la maladie, la plupart des enfants attendent une meilleure communication des parents et des professionnel.le.s. Certain.e.s expriment le besoin d'échanger avec d'autres enfants de parents malades. Discussion : Ces résultats nous amènent à proposer des facteurs explicatifs au vécu globalement positif des patient.e.s : coping dyadique et coparentalité efficients, changement identitaire valorisé et sentiment de normalisation, stratégies d'ajustement fonctionnelles préexistantes et facteurs favorisant le bien-être parental. En parallèle, nous questionnons pourquoi les difficultés émotionnelles chez les enfants semblent demander plus d'ajustements que les contraintes quotidiennes imposées par la maladie. Conclusion : la mucoviscidose, vectrice de difficultés indéniables pour les familles, semble aussi être à l'origine de ressources permettant aux patient.e.s de vivre leur parentalité de façon positive. Les familles expriment cependant des besoins d'accompagnement et les difficultés émotionnelles des enfants méritent une attention particulière.