| Resumé |
Contexte : Pour les parents d'enfants autistes, l'annonce du diagnostic est un évènement souvent chargé émotionnellement, qui influence les mécanismes d'ajustement parentaux. La littérature suggère qu'intégrer une perspective familiale systémique dans la compréhension de ces mécanismes serait pertinent pour améliorer l'accompagnement parental et familial. L'objectif de la recherche était d'étudier la place du fonctionnement familial perçu par les parents d'enfants autistes dans leur ajustement psychosocial au cours de l'année post diagnostic. Méthode : Les deux volets de l'étude se sont déroulés en trois temps de mesure : 1 mois, 6 mois, et 1 an après le diagnostic. Pour le volet quantitatif, 32 parents d'enfants autistes ont rempli des échelles auto-rapportées évaluant le stress perçu, le contrôle perçu, le soutien social perçu, les stratégies de coping, le fonctionnement familial perçu, et l'impact sur la qualité de vie. Un groupe contrôle de 53 parents d'enfants sans diagnostic a également rempli l'échelle évaluant le fonctionnement familial perçu. Pour le volet qualitatif, 20 mères d'enfants autistes ont participé à des entretiens semi-directifs au sujet de leur vécu et de leur ajustement face à l'autisme et à l'annonce du diagnostic. Résultats : Au niveau quantitatif, le désengagement et l'enchevêtrement familial étaient plus élevés pour les parents d'enfants autistes que pour le groupe contrôle. Aucune autre différence n'a été notée. Parmi les parents d'enfants autistes, les groupes liés à l'autonomie personnelle, aux problèmes de comportements, et aux troubles associés des enfants, ne différaient pas en termes de fonctionnement familial perçu. Cependant, les parents d'enfants avec un autisme plus sévère percevaient moins de satisfaction, de communication, de cohésion et flexibilité équilibrées, et plus de désengagement. Les parents d'enfants avec un faible niveau de langage percevaient plus d'enchevêtrement et ceux avec un faible niveau de motricité percevaient moins de satisfaction et de flexibilité équilibrée, et plus d'enchevêtrement et de chaos. De plus, moins d'impact sur la qualité de vie, de stress perçu, de coping centré sur l'émotion, et plus de soutien social perçu, de contrôle perçu, de coping centré sur le problème, et de recherche de soutien social étaient associés à plus de satisfaction liée au fonctionnement familial, de communication, de cohésion et de flexibilité équilibrées, et moins de chaos, de rigidité, de désengagement, et d'enchevêtrement. Néanmoins, les corrélations n'étaient pas toutes significatives et variaient selon le temps de mesure. Par ailleurs, aucune évolution des variables étudiées n'a été notée dans l'année post diagnostic, excepté une diminution du soutien social perçu. Dans le volet qualitatif, plusieurs thèmes ont été abordés : le vécu parental du parcours jusqu'au diagnostic (signes précoces, facteurs facilitant et compliquant le parcours, vécu émotionnel), de l'annonce du diagnostic (perception de la procédure, vécu émotionnel, bénéfices, questionnements), et du quotidien avec l'enfant autiste (signes cliniques, impacts), les ressources et facteurs de vulnérabilité dans l'ajustement (stratégies de coping, ressources financières et matérielles, soutien social, problématiques parallèles, système de soin et de scolarisation), le fonctionnement familial face à l'autisme (cohésion, flexibilité, communication, évolution), et l'impact de la crise de la COVID-19 (difficultés accentuées, impact sur le fonctionnement familial). Discussion : Les résultats discutés confirment l'intérêt de considérer le fonctionnement familial perçu par les parents d'enfants autistes pour comprendre leur ajustement psychosocial, mais suggèrent que de nouvelles études sur cette thématique seraient bénéfiques. Ils indiquent également qu'il serait pertinent de développer de nouvelles interventions parentales et familiales ciblant le fonctionnement familial, notamment dans l'année post diagnostic. |