Étude du développement cognitif et socio-émotionnel, et de la régulation de l'activité d'enfants ayant le double diagnostic de trisomie 21 et d'autisme
Study of cognitive and socio-emotional development and activity regulation in children with dual diagnosis of down syndrome and autism spectrum disorder
par Krieger Anne-Emmanuelle sous la direction de Adrien Jean-Louis
Thèse de doctorat en Psychologie
École doctorale Cognition, Comportements, Conduites Humaines

Soutenue le Thursday 17 November 2016 à Sorbonne Paris Cité

Sujets
  • Autisme
  • Chez l'enfant
  • Constructivisme (psychologie)
  • Trisomie 21

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Mots clés
Double diagnostic, Trisomie 21, Trouble du spectre de l'autisme, Développement cognitif et socio-emotionnel, Régulation, Besoins spécifiques
Resumé
Contexte. En France, les Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) sont encore rarement identifiés chez des enfants présentant une Trisomie 21 (T21), malgré la disponibilité d'outils de dépistage et de diagnostic. La T21 est une maladie génétique associée à une déficience intellectuelle ainsi qu'à des difficultés sociales, communicatives et comportementales qui rendent le diagnostic additionnel de TSA délicat à poser. Pourtant de nombreux enfants avec T21 présentent aussi un autisme. L'errance diagnostique prive les jeunes enfants d'une prise en charge comportementale et développementale précoce et adaptée. Objectif. Le but de l'étude est (1) de mieux comprendre les caractéristiques du développement cognitif et socio-émotionnel et du fonctionnement de la régulation des activités de ces enfants au double diagnostic et (2) d'en identifier les spécificités comparativement à des enfants atteints de trisomie 21 d'une part et des enfants avec autisme d'autre part. Cette recherche a aussi pour objectif finalisé de sensibiliser les professionnels et les institutions à la reconnaissance de cette psychopathologie du développement (double diagnostic) afin notamment d'encourager un meilleur repérage de l'autisme dès le plus jeune âge chez les enfants atteints de T21 et pour déterminer le plus tôt possible les prises en charge répondant à leurs besoins spécifiques, centrées sur le développement cognitif et socio-émotionnel et la régulation des activités. Méthode. Participants : Les participants sont des volontaires recrutés dans des institutions d'accueil et des associations de familles. Trois groupes d'enfants, appariés en âge de développement, sont comparés : (1) 18 enfants au double diagnostic T21 et TSA, (2) 25 enfants porteurs de T21 et (3) 21 enfants avec TSA. Leur niveau de développement se situe dans la période d'âge de 4 à 24 mois. Matériel : Le diagnostic d'autisme est réalisé à l'aide du Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux -5ème édition- (DSM-5, APA, 2013) et la Childhood Autism Rating Scale (CARS, Schopler, Reichler & Daly, 1980). Le développement cognitif et socio-émotionnel est évalué à l'aide de La Batterie d'Évaluation Cognitive et Socio-émotionnelle (BECS, Adrien, ECPA, 2007) et la régulation des activités cognitives et émotionnelles à l'aide de la Grille Régulation Adaptation Modulation (GRAM, Adrien,1996), de la Grille d'analyse des stratégies autorégulatrices et hétérorégulatrices en situation d'apprentissage ou de résolution de problème (Nader-Grosbois, 2000) et de Emotion Regulation Checklist (Shields & Cicchetti,1997). Procédure : Un formulaire d'information et de consentement a été proposé aux familles avant de participer à une évaluation unique du développement et du comportement de l'enfant. Résultats. On note l'existence de profils développementaux spécifiques chez les enfants atteints conjointement de trisomie 21 et d'autisme, et de grandes variabilités inter et intra-individuelles dans le développement et la régulation émotionnelle des enfants atteints de troubles du développement : trisomie 21 avec autisme / trisomie 21 sans autisme / autisme. Conclusion : La meilleure connaissance des caractéristiques du développement et du fonctionnement régulateur des enfants au double diagnostic de T21 et de TSA permet d'envisager des interventions personnalisées et une plus grande sensibilisation des professionnels et des institutions à l'importance de la reconnaissance précoce de ce double diagnostic. Diagnostiquer les TSA chez de jeunes enfants avec T21 et les considérer comme trouble primaire semble justifié, afin de leur proposer une intervention plus adaptée.