Mots clés |
Utilisabilité, Programme psycho-éducatif en ligne, Aidants informels, Stress, Famille, Alzheimer's disease, Dementia, Design centré sur l'utilisateur, Etude clinique randomisée, Online, ESanté, Internet, Design itératif |
Resumé |
Compte tenu des risques non-négligeables liés à la prise en charge des personnes souffrant de maladie d'Alzheimer sur la santé globale et le bien-être des aidants informels, l'OMS recommande fortement la mise en place d'interventions à leur égard. Bien que les programmes en ligne représentent un outil prometteur pour ces aidants surchargés, peu de recherches ont été menées sur leur conception et leur efficacité. Le but de cette thèse de doctorat était de contribuer à la connaissance et la compréhension des processus du développement et d'évaluation de ces interventions. Pour cela, quarante-neuf participants (12 professionnels de la santé, 6 aidants et 31 personnes âgées) ont participé au processus itératif de conception du programme Diapason centrée sur l'utilisateur. La dernière version a été évaluée dans un essai clinique randomisé, basé sur des méthodes de recherche mixtes. Quarante-neuf aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ont été randomisés soit dans le groupe expérimental (n = 25) ou soit dans le groupe de contrôle (n = 24). Bien que les résultats portant sur l'efficacité du programme ne soient pas concluants, les personnes du groupe expérimental ont significativement augmenté leurs niveaux de connaissance de la maladie (p = 0,008 d' = 0,79). Par ailleurs, l'analyse qualitative a montré que les enfants des patients avaient donné un avis plus favorable que les épouses sur l'utilité du programme. Les résultats de ces travaux offrent des perspectives prometteuses pour ce type d'interventions, en particulier quand elles sont personnalisables et centrées sur les besoins des aidants. Ce travail permet de mieux appréhender les spécificités méthodologiques liées au développement et à l'évaluation des interventions des aidants. |