| Resumé |
Nous avons étudié l'escarre comme exemple de « condition secondaire » après une lésion de la moelle épinière (LME) en vue d'une meilleure compréhension de sa prévention au long cours. L'analyse des Enquêtes Tetrafigap nous a permis de montrer que la présence d'escarres à distance d'une LME traumatique était significativement liée à l'existence de complications cutanées à la phase post-LME initiale. Dans la suite de ce premier résultat et des études internationales qui ont montré que les personnes avec une LME non prises en charge précocement dans des unités spécialisées ont une évolution moins favorable, nous avons voulu analyser le lien entre complications cutanées et organisation de l'offre de soins. Nous avons pu confirmer un lien entre la protection du risque d'escarre et l'expérience des régions en Médecine Physique et de Réadaptation spécialisée pour la gestion initiale des LME. Notre étude suivante a cherché à comprendre la perception par les patients avec une LME d'un suivi spécialisé au long cours qui se veut préventif des complications, notamment cutanées. Les participants que nous avons interrogés étaient « prêts » à adhérer à des modalités de prévention de façon variable après une LME. Cette disposition que nous avons rattachée à la vie socialisée des personnes se distinguait de la notion de modulation que nous avons associée à leur vie médicalisée, négociée selon l'avis médical spécialisé au fur et à mesure du suivi. L'information spécifique initiale fournie au patient et à son soutien social devrait aussi concerner les organisations des soins, en particulier la notion pratique d'accès au recours. A terme, nous avons abouti à un cadre conceptuel du suivi systématique en faveur de la promotion de la santé au long cours des personnes avec une LME. |