Médecine personnalisée et bioéthique : enjeux éthiques dans l'échange et le partage des données génétiques
Personalized medicine and bioethics : ethical issues in the exchange and sharing of genetic data
par Henri-Corto STOEKLÉ sous la direction de Marie-France MAMZER-BRUNEEL
Thèse de doctorat en Éthique médicale
ED 262 Sciences Juridiques, Politiques, Economiques et de Gestion

Soutenue le Friday 09 June 2017 à Sorbonne Paris Cité

Sujets
  • Bioéthique
  • Médecine personnalisée
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Mots clés
Bioéthique, Médecine personnalisée, Phénomène social complexe, Modélisation théorique systémique inductive qualitative, Médecine des données, Échange, Partage, Données génétiques, Consentement éclairé exprès électronique dynamique
Resumé
Du point de vue de la médecine et des sciences du vivant, la médecine personnalisée (MP) est trop souvent réduite à cette idée d'adapter un diagnostic, une prédisposition ou un traitement, en fonction des caractéristiques génétiques d'un individu. Cependant, du point de vue des sciences humaines et sociales, la MP peut être considérée comme un phénomène social complexe en raison d'une existence propre et d'une composition sui generis, de l'effet de contraintes qu'il exerce sur les individus, d'un grand nombre d'interactions et d'interférences entre un grand nombre d'unités, mues d'incertitudes, d'indéterminations, de hasard, d'ordre et de désordre. Selon nous, cet autre point de vue permet de mieux étudier la MP par un travail de recherche en bioéthique, mais avec un nouvel objectif, opposé mais complémentaire de celui du droit et de la philosophie morale, et une nouvelle méthode. En effet, l'objectif de la bioéthique devrait être un travail de recherche prospectif questionnant les normes établies faisant face à un phénomène social complexe émergeant, non l'inverse. Ceci permet de déterminer les bénéfices pour la société, et ses individus, à laisser le phénomène émerger en son sein, et d'étudier des solutions possibles et probables et non des certitudes, pour le présent et le futur. De cette façon, les bénéfices identifiés pourront se produire. Mais cet objectif nécessite une méthode permettant d'étudier le fonctionnement du phénomène dans son ensemble, à l'échelle de la société, sans le réduire à l'a priori de certains individus, en privilégiant ses interactions à ses éléments : il s'agit de la modélisation théorique systémique inductive qualitative. L'idée clé est d'être dans une logique de découverte, non de preuve. Cette nouvelle approche nous a tout d'abord permis de comprendre que la MP ne devrait plus être nommée «personnalisée », ni même « génomique » ou de « précision», mais «médecine des données» (MD) étant donné le caractère centrale de la « donnée » (data) pour son fonctionnement. En effet, les finalités du phénomène semblent être, à partir d'une masse importante de données (génétiques), déduire (Datamining) ou induire (Big Data) différentes informations valorisables au niveau du soin, de la recherche et de l'industrie. Le moyen pour ça semble être le développement d'un réseau d'échange ou de partage d'échantillons biologiques, de données génétiques et d'informations entre patients, cliniciens, chercheurs et industriels, grâce à des voies de communication dématérialisées, qui centralisent le stockage des échantillons biologiques et des données génétiques, et une partie du traitement et de l'analyse, au niveau de centres de soin et de recherche académiques (France), et/ou d'entreprises privées (États-Unis), avec ou sans l'intermédiaire du clinicien. Les enjeux éthiques majeurs semblent donc résider dans les moyens et les modalités d'accès, de stockage et d'usage des données génétiques, car delà découle pour une organisation globalement similaire du phénomène un fonctionnement radicalement (social/libéral) opposé qui questionne certaines normes morales et juridiques. Au final, notre méthode nous a permis d'apporter différents arguments en faveur du consentement éclairé exprès électronique (e-CE) dynamique comme solution et moyen permettant un développement de la MD plus optimal concernant l'accès, le stockage et l'usage des données génétiques que ce soit pour le partage (France) ou l'échange (États-Unis) des données génétiques.