Approche éthique de l'assistance respiratoire invasive par trachéotomie chez les enfants atteints d'amyotrophie spinale infantile de type 1 : Comment les parents vivent-ils la prise de décision d'y avoir recours ou non ? : Quelles sont les conséquences de la trachéotomie ? Paroles de mères
An ethical approach to invasive ventilatory support for children with spinal muscular atrophy type 1 and tracheotomy : How do parents experience the decision of whether to use ventilatory support ? : What are the consequences of a tracheotomy? The words of mothers
par Rul (Mazenod) Brigitte sous la direction de Rudler Michèle et de Carnevale Franco
Thèse de doctorat en Ethique médicale
École doctorale Sciences Juridiques, Politiques, Economiques et de Gestion

Soutenue le Monday 19 November 2012 à Université Paris Descartes ( Paris 5 )

Sujets
  • Médecine -- Prise de décision
  • Parents d'enfants handicapés
  • Trachéotomie
  • Werdnig-Hoffmann, Maladie de
  • Éthique médicale
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Mots clés
Amyotrophie spinale infantile de type 1,Éthique,Trachéotomie,Recherche qualitative,Phénoménologie,Processus décisionnel,Parents
Resumé
Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) de type 1 (subdivisées en type 1 vrai et 1 bis), sont des maladies neuromusculaires qui paralysent progressivement l'enfant, mettant en jeu son pronostic vital lors de l'atteinte des muscles respiratoires. L'assistance respiratoire invasive par trachéotomie évite son décès, mais soulève un questionnement éthique compte-tenu de la gravité du handicap moteur. L'ASI de type 1 vrai représente la forme la plus grave. Ces enfants étant totalement paralysés et pouvant très difficilement communiquer, ils ne sont pas trachéotomisés et décèdent dans la petite enfance. Le type 1 bis étant un peu moins sévère avec possibilité pour l'enfant de s'exprimer, les équipes médicales françaises se positionnent généralement en faveur de la trachéotomie, ce qui ne fait pas l'unanimité au niveau international. Cette question soulève donc un questionnement éthique, car lorsque les professionnels évaluent la vie qu'elle va imposer à l'enfant ainsi qu'à sa famille, ils redoutent éventuellement qu'elle représente une obstination déraisonnable de soins. Mais qu'ils y soient favorables ou au contraire défavorables, ils ne peuvent décider seuls de la démarche à entreprendre et il leur est impossible d'exclure les parents du processus décisionnel. Au regard de ces problématiques, ce travail porte une attention particulière aux parents de ces enfants avec 2 thématiques de recherche approchées par des études qualitatives : L'une sur leur vécu de la prise de décision de recourir ou non à la trachéotomie, avec la réalisation de deux études phénoménologiques : une auprès de parents dont l'enfant est décédé sans trachéotomie, l'autre auprès de parents ayant un enfant vivant avec une trachéotomie. L'autre sur les conséquences de la trachéotomie pour l'enfant et sa famille, menée auprès de mamans d'enfants trachéotomisés. Les résultats de ces travaux mettent en exergue les difficultés d'être exposé à une telle prise de décision en tant que parent, et le cheminement ainsi que les évènements qui les mènent à un moment ou un autre à se positionner sur la question. Ils interrogent également la place dans la société de l'enfant tétraplégique, trachéotomisé et ventilo-dépendant. Son état représente un paroxystique degré de vulnérabilité physique et sociale, considérablement majoré par le fait qu'il ne peut pas, comme l'adulte, tenter de prendre sa vie en main. Ce sujet n'étant jamais évoqué dans la presse non spécialisée, ces situations restent souvent dans l'ombre alors qu'elles représentent des vies qui ont grandement besoin de tolérance et de solidarités humaines (individuelles et collectives) pour ne pas s'éteindre. Ces dernières déterminent en partie le devenir de l'enfant et favorisent ou au contraire, empêchent la création de sa place légitime au sein de la société